Por seforutil.com | Publicado em 19 de janeiro de 2024
Atualizado em 19 de novembro de 2024
Visão geral
Surdocegueira é uma combinação de perda visual e auditiva que afeta a capacidade de uma pessoa se comunicar, acessar informações e se locomover. Às vezes também é chamada de “perda sensorial dupla” ou “deficiência multissensorial”. Uma pessoa surdocega geralmente não será totalmente surda e totalmente cega, mas ambos os sentidos estarão reduzidos o suficiente para causar dificuldades significativas na vida cotidiana. Esses problemas podem ocorrer mesmo que a perda auditiva e a perda de visão sejam leves, pois os dois sentidos trabalham juntos e um normalmente ajudaria a compensar a perda do outro.
Sinais de surdocegueira
A surdocegueira afeta mais comumente adultos mais velhos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, incluindo bebês e crianças pequenas. Nos idosos, pode desenvolver-se gradualmente e a própria pessoa pode não perceber que a sua visão e/ou audição está a piorar no início. Os sinais de um problema podem incluir:
▪ Precisar aumentar o volume da televisão ou do rádio.
▪ Dificuldade em acompanhar uma conversa.
▪ Não ouvir ruídos como uma batida na porta.
▪ Pedir aos outros que falem alto, devagar e com mais clareza.
▪ Necessidade de segurar livros ou jornais bem próximos, ou sentar perto da televisão.
▪ Dificuldade em se movimentar em lugares desconhecidos.
Se alguém já tem problemas de audição ou visão, é importante ficar atento a sinais que sugiram que o outro sentido também pode estar piorando.
Vendo seu médico de família
Visite o seu médico de família se achar que a sua audição e/ou visão podem estar a piorar. Se você estiver preocupado com um amigo ou familiar, incentive-o a falar com seu médico de família. É melhor procurar aconselhamento o mais rápido possível, pois o tratamento para algumas causas subjacentes da surdocegueira (veja abaixo) pode ser mais eficaz se iniciado precocemente. O diagnóstico precoce também garantirá que a pessoa tenha acesso mais rápido aos serviços de apoio locais.
O que causa a surdocegueira?
Existem muitas causas potenciais para a surdocegueira. Alguns bebês nascem surdocegos, mas em muitos casos a perda de audição e/ou visão ocorre mais tarde na vida. As causas da surdocegueira incluem:
▪ Perda auditiva relacionada à idade.
▪ Condições genéticas, como a síndrome de Usher.
▪ Uma infecção contraída durante a gravidez, como rubéola (sarampo alemão).
▪ Paralisia cerebral: um problema no cérebro e no sistema nervoso que afeta principalmente o movimento e a coordenação.
▪ Problemas oculares associados ao aumento da idade, como catarata.
Vivendo com surdocegueira
Uma gama de serviços de cuidados e apoio está disponível para ajudar pessoas surdocegas. Cada pessoa surdocega terá um nível diferente de perda auditiva e visual, o que significa que terá suas próprias necessidades individuais de cuidados. Os objetivos gerais do cuidado de uma pessoa surdocega são:
▪ Preservar e maximizar qualquer visão ou audição remanescente da pessoa, isso pode envolver o tratamento de doenças subjacentes, como catarata, uso de óculos ou aparelho auditivo.
▪ Ensinar métodos alternativos de comunicação, como sinalização manual ou braille.
▪ Ajudar a manter ou desenvolver o máximo de independência possível, por exemplo, treinando a pessoa para usar uma bengala longa, um cão-guia ou oferecendo um guia comunicador.
A sua autoridade local deve organizar uma avaliação para determinar exatamente que cuidados e apoio são necessários.
Sinais e sintomas de surdocegueira
Uma pessoa surdocega geralmente não será totalmente surda e totalmente cega, mas ambos os sentidos estarão reduzidos o suficiente para causar dificuldades nas atividades cotidianas. Os problemas de audição e/ou visão podem estar presentes desde o nascimento, mas em muitos casos, um ou ambos os problemas desenvolvem-se gradualmente à medida que a pessoa envelhece e podem não se aperceber disso a princípio. Se alguém que você conhece apresenta uma combinação dos sinais mencionados abaixo, é possível que tenha algum grau de surdocegueira e deva procurar orientação médica.
Sinais de um problema auditivo
A perda auditiva pode ocorrer desde o nascimento ou desenvolver-se gradualmente, ou repentinamente mais tarde. Os sinais de que alguém pode ter problemas de audição incluem:
▪ Não ouvir você se você falar com eles por trás.
▪ Precisar aumentar o volume da televisão ou do rádio.
▪ Dificuldade em acompanhar uma conversa, especialmente se várias pessoas estiverem falando ou se a pessoa com quem estão falando não for familiar.
▪ Não ouvir ruídos ao seu redor, como uma batida na porta ou a campainha tocando.
▪ Pedir aos outros que falem alto, devagar e com mais clareza.
▪ Inclinando-se muito perto para ouvir o que está sendo dito.
Se alguém já tem um problema auditivo, por exemplo, usa um aparelho auditivo ou utiliza linguagem gestual, fique atento a sinais de problemas de visão que possam surgir (ver abaixo).
Sinais de um problema de visão
A perda de visão também pode estar presente desde o nascimento ou desenvolver-se mais tarde. Os sinais de que alguém pode ter um problema de visão incluem:
▪ Problemas para enxergar com pouca luz ou luz forte.
▪ Dificuldade em reconhecer pessoas que conhecem.
▪ Achando difícil ler expressões faciais.
▪ Confiar no toque para encontrar e identificar itens mais do que o normal.
▪ Necessidade de segurar livros ou jornais perto do rosto, ou sentar perto da televisão.
▪ Dificuldade em se movimentar em lugares desconhecidos, eles podem esbarrar ou tropeçar em coisas regularmente.
▪ Não olhar diretamente para você ou fazer contato visual adequado.
Se uma pessoa já tem um problema de visão, por exemplo, usa óculos, usa bengala para se locomover ou tem uma doença como glaucoma ou catarata, fique atento a sinais de problemas auditivos que podem se desenvolver (veja acima).
Obtendo aconselhamento médico
Visite o seu médico de família se notar qualquer deterioração na sua audição ou visão. Se você estiver preocupado com a visão e audição de um amigo ou familiar, incentive-o a falar com seu médico de família. É melhor procurar aconselhamento o mais rápido possível, pois o tratamento para algumas causas subjacentes da surdocegueira pode ser mais eficaz se iniciado precocemente. O diagnóstico precoce também garantirá que a pessoa tenha acesso mais rápido aos serviços de apoio locais e permitirá que planeje o futuro (como aprender novos métodos de comunicação).
Causas da surdocegueira
Existem muitas causas possíveis para a surdocegueira. A condição pode estar presente no nascimento ou desenvolver-se mais tarde na vida.
Surdocegueira desde o nascimento
A surdocegueira desde o nascimento é conhecida como surdocegueira congênita. Pode ser causado por:
▪ Problemas associados ao parto prematuro (nascimento antes das 37 semanas de gravidez).
▪ Uma infecção contraída durante a gravidez, como rubéola (sarampo alemão), toxoplasmose ou citomegalovírus (CMV).
▪ Condições genéticas, como síndrome CHARGE ou síndrome de Down.
▪ Paralisia cerebral: um problema no cérebro e no sistema nervoso que afeta principalmente o movimento e a coordenação.
▪ Síndrome alcoólica fetal, problemas de saúde causados pelo consumo de álcool durante a gravidez.
Surdocegueira mais tarde na vida
Na maioria dos casos, a surdocegueira se desenvolve mais tarde na vida. Isso é conhecido como surdocegueira adquirida. Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois perder parte ou todos os sentidos. Alternativamente, alguém pode nascer com um problema de audição ou de visão e, mais tarde, perder parte ou todo o outro sentido. Os problemas que podem contribuir para a surdocegueira adquirida incluem:
▪ Perda auditiva relacionada à idade.
▪ Síndrome de Usher, uma condição genética que afeta a audição, a visão e o equilíbrio.
▪ Problemas oculares associados ao aumento da idade, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma.
▪ Retinopatia diabética, uma complicação do diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por níveis elevados de açúcar no sangue.
▪ Danos ao cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral ou traumatismo cranioencefálico grave.
Diagnosticando surdocegueira
A surdocegueira pode ser detectada logo após o nascimento do bebê ou após testes realizados mais tarde na vida. Fale com o seu médico de família se tiver alguma dúvida sobre a sua audição e/ou visão ou a do seu filho a qualquer momento. Se você estiver preocupado com um membro da família ou amigo, tente incentivá-lo a falar com seu médico de família.
Triagem neonatal
Se o seu bebê nascer surdocego, isso geralmente será detectado durante a triagem neonatal. Trata-se de uma série de verificações realizadas para verificar se o seu bebê apresenta algum problema grave de saúde desde o nascimento, incluindo problemas de visão ou audição. Se nenhum problema for detectado nesta fase, eles poderão ser detectados durante verificações de rotina à medida que seu filho crescer.
Testes de audição e visão para adultos
Na maioria dos casos, a surdocegueira se desenvolve à medida que a pessoa envelhece. Isso pode acontecer gradualmente, então você pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando no início. Portanto, é importante fazer exames oftalmológicos de rotina para verificar se há problemas. Os adultos normalmente devem fazer exames oftalmológicos a cada dois anos. Você pode solicitar um teste de audição em seu consultório médico a qualquer momento se achar que pode estar perdendo sua audição. Uma pessoa pode ser diagnosticada com surdocegueira se os testes mostrarem que ela tem problemas de audição e visão. A sua audição e visão devem continuar a ser avaliadas regularmente mesmo depois de terem sido diagnosticados, uma vez que o nível de cuidados e apoio de que necessitam dependerá da gravidade de cada sentido afetado.
Avaliação especializada
Assim que a surdocegueira for identificada, uma avaliação especializada deverá ser organizada pela autoridade local. A avaliação deve ser realizada apenas por profissional especialmente treinado e capaz de identificar as habilidades e necessidades da pessoa surdocega. A avaliação deve incluir a avaliação das suas necessidades em relação a:
▪ Comunicação.
▪ Contato humano um a um.
▪ Interação social.
▪ Bem-estar emocional.
▪ Suporte com mobilidade.
▪ Tecnologia assistiva.
▪ Reabilitação.
A avaliação também levará em consideração as necessidades atuais da pessoa e aquelas que surgirão no futuro. Uma pessoa surdocega deve ter acesso a serviços adequados ao seu nível de audição e visão e às suas necessidades individuais. Os serviços convencionais destinados principalmente a pessoas cegas ou surdas podem nem sempre ser apropriados.
Gerenciando a surdocegueira
Nem sempre é possível tratar as causas subjacentes da surdocegueira, mas uma variedade de serviços de atendimento e apoio está disponível para ajudar as pessoas com a doença. A maioria das pessoas surdocegas ainda terá alguma audição e/ou visão. O nível de cuidado e apoio de que necessitam dependerá da gravidade dos seus problemas de audição e visão.
Plano de cuidados individuais
As habilidades e necessidades individuais de uma pessoa surdocega devem ser avaliadas logo após o diagnóstico. Isso permitirá a elaboração de um plano de cuidados personalizado. O plano de cuidados terá como objetivo:
▪ Preservar e maximizar quaisquer funções sensoriais restantes que a pessoa tenha.
▪ Ensinar métodos alternativos de comunicação, como o alfabeto manual para surdocegos.
▪ Ajudar a pessoa a manter o máximo de independência possível, por exemplo, recomendando que ela receba treinamento para usar uma bengala longa ou um cão-guia ou fornecendo um guia comunicador.
▪ Para crianças pequenas, garantir que suas necessidades educacionais sejam atendidas.
Alguns dos principais serviços, técnicas e tratamentos que podem ser recomendados como parte de um plano de cuidados estão descritos abaixo.
Sistemas de comunicação
Como a surdocegueira pode dificultar a comunicação por fala e escrita, podem ser necessárias formas alternativas de comunicação. Os principais sistemas de comunicação utilizados pelas pessoas surdocegas incluem:
▪ Fala clara: falar claramente é uma das formas mais eficazes e comuns de comunicação com pessoas surdocegas que ainda têm visão e audição remanescentes.
▪ Alfabeto manual para surdocegos: uma forma tátil de comunicação em que as palavras são escritas na mão da pessoa surdocega usando posições e movimentos definidos.
▪ Alfabeto em bloco: uma forma tátil simples de comunicação em que uma palavra é escrita em letras maiúsculas e desenhada na palma da mão da pessoa surdocega.
▪ Sinalização prática: uma versão adaptada da linguagem de sinais britânica (BSL), onde a pessoa surdocega sente o que está sendo sinalizado colocando as mãos em cima da mão do sinalizante.
▪ Sinalização de quadro visual: uma versão adaptada do BSL onde os sinais são adaptados para serem assinados em um espaço menor para corresponder à posição e tamanho da visão restante de uma pessoa surdocega.
▪ Braille: um sistema que usa uma série de pontos em relevo para representar letras ou grupos de letras.
▪ Lua, semelhante ao Braille, mas usa letras maiúsculas adaptadas e em relevo, que são mais simples de sentir.
Auxiliares de visão
Para algumas pessoas surdocegas, pode ser possível melhorar a visão usando recursos para visão subnormal, como óculos, lentes de aumento e luzes de trabalho. Itens especialmente concebidos, como telefones e teclados, também podem ajudar pessoas com deficiência visual.
Aparelhos auditivos e implantes
Algumas pessoas surdocegas podem se beneficiar com o uso de um aparelho auditivo. Existem vários estilos de aparelhos auditivos disponíveis para atender a diferentes tipos de perda auditiva e preferências pessoais. Os aparelhos auditivos utilizam microfones para coletar o som do ambiente, amplificá-lo e entregá-lo ao canal auditivo do usuário para que possa ser processado pelo sistema auditivo. Um fonoaudiólogo (especialista em audição) poderá recomendar o tipo de aparelho mais adequado após testar sua audição. Para algumas pessoas, os aparelhos auditivos que transmitem o som para o canal auditivo não são apropriados. Nestes casos, a audição pode ser melhorada utilizando um sistema auditivo implantado cirurgicamente, como um implante coclear ou um implante auditivo condutor ósseo. Embora inicialmente ainda usem um microfone para coletar o som, eles então convertem esse som em um sinal elétrico ou vibração, passando-o para o ouvido interno ou médio para processamento pelo sistema auditivo.
Suporte individual
Toda pessoa surdocega tem direito à ajuda de um funcionário de apoio individual especialmente treinado, se necessário. Dependendo da situação da pessoa, isso pode ser:
▪ Guia comunicador: alguém que trabalha com pessoas que se tornaram surdocegas mais tarde na vida, para oferecer o apoio que a pessoa precisa para viver de forma independente.
▪ Intérprete: alguém que atua como elo de comunicação entre a pessoa surdocega e outras pessoas, usando o método de comunicação preferido da pessoa surdocega.
▪ Interveniente: alguém que trabalha com crianças e adultos que nasceram surdocegos, para ajudá-los a vivenciar e integrar-se ao mundo ao seu redor, tanto quanto possível.
Tratamento de condições subjacentes
Algumas condições que afetam a audição e a visão podem ser tratadas com medicamentos ou cirurgia. Por exemplo:
▪ A catarata muitas vezes pode ser tratada com a implantação cirúrgica de uma lente artificial no olho.
▪ O glaucoma muitas vezes pode ser tratado com colírios ou cirurgia a laser.
▪ A retinopatia diabética pode ser tratada nos estágios iniciais com cirurgia a laser.
Algumas causas de perda auditiva temporária também são tratáveis, como acúmulo de cera ou infecções do ouvido médio.